Je kan het zo gek niet bedenken of er is wel een eigen dag voor. Soms is dat maf, maar soms is het ook gewoon berehard nodig.
Neem nu de Wereld Alzheimer dag. Vandaag, 21 september, is er aandacht voor wat er gebeurt als je hersenen (door een teveel aan proteïnen) tilt slaan en uiteindelijk dienst weigeren.
In Vlaanderland zouden er momenteel zo’n 100.000 zieken zijn en tegen 2050 wordt een verdubbeling van dit trieste getal verwacht …
In het journaal deze week hoorde ik iemand zeggen : mensen met Alzheimer kunnen nog veel. Muziek helpt daar bij.
Dat kunnen, dat weet ik niet zo. Maar dat komt waarschijnlijk omdat ik betrokken partij ben. Ik sta aan de kant die moet toekijken.
Kijken naar een proces van langzame verandering. Van woordeloos toezien hoe je een schim van jezelf wordt … Want de woorden zijn vervlogen. Diep opgesloten in een hoofd dat ze straks – nu, of gister al ? – niet meer als zodanig herkent.
O, ik hoop het zo. Dat die voor Alzheimer veelgeprezen muziektherapie enig soelaas mag bieden. Als leidraad naar herinneringen – of als troost bij letterlijk onzegbaar geworden verdriet.
Maar deze dag stelt ook de zorgenden centraal. De mensen die completer dan zichzelf (moeten) worden om voor de ander te zorgen.
Ze doen het. Ze leggen de lange weg van afscheid af, en botsen en knotsen tegen de barrière aan van een wereld waarvan ze geen sleutel hebben.
Dementie, dat zijn onzegbaar veel processen. Met ongeschreven, zelfs niet uitgesproken regels.
Ook die van een love story, jawel.
Liefde laat zich niet verjagen door een allesomvattend “niet meer weten”.
Hij sijpelde terug
Weerkaatste wat ze was
Wenste wat ze wou
Wist wat ze verlangen zou
Hij was zoals hij wees
En zij voor hem de vrouw
Dat wist ze
Zoals ze zweeg
En hij het zeggen zou
…
Een beeldende weergave van de verstandhouding die ik voor me zie.
Niet gezegd, maar prachtig vervat. Veel completer dan ik het zélf zou kunnen beschrijven, en daarom door mij met veel dank geleend van (grootmoedige) Monique.
————————–
Bron : Weerzinwekkend . Bovenstaande vetjes zijn een fragment uit : Completer dan.
Ariadnesdraad 
Weet je, als ik er echt over nadenk kan ik er niet mee om. Veel te vroeg werd de ziekte bij mijn mama (voor haar zestigste) vastgesteld. Samen met die vaststelling vervlogen mijn ouders hun pensioenplannen en mijn mentale rust. Vreselijk.
Een eigen dag? Eigenlijk wil ik vergeten wat er in het hoofd van mijn vader aan het gebeuren is. Wil ik vergeten dat ik elke keer wanneer ik hem zie een ander tref. Wil ik vergeten dat hij steeds meer aan het vergeten is….
Inderdaad ja, soms is een dag… een eigen dag voor iets keihard nodig. Want er gaan in de toekomst meer en meer mensen met Alzheimer zijn en het wordt hoognodig tijd dat er aandacht aan besteed wordt. Omdat er nog heel wat misverstanden rond zijn. Omdat sommige beroepen nog steeds een knelpunt beroep zijn. Omdat er nog steeds veel te weinig ondersteuning is naar zorgenden toe. Omdat… eigenlijk kan ik nog een heel blad redenen verzinnen en waarschijnlijk weet jij, die er niet beroepshalve maar persoonlijk mee geconfronteerd, nog wel wat meer.
Goed van je dat je er de nodige aandacht aan geeft met je blog. De tekst van Monique is heel rakend geschreven.
Wie er ook wat moois over schreef is Erwin Mortier. Zijn moeder was nog geen zestig toen de ziekte haar trof. Het boek is geen roman maar bestaat uit korte fragmenten, gedichten die een poging zijn om uit te drukken hoe ze is, hoe ze wordt en de gevoelens van het gezin daar rond.
‘Mijn moeder heeft me vandaag een stofbeurt gegeven, ze meende dat ik een meubel was. Misschien een ladekast of een oud fornuis. Ze ging met een helgeel doekje over de knopen van mijn hemd, naar mijn hals toe, wimpelde ermee rond mijn oren, stofte mijn kin af. Toen gaf ze een teken dat ik mijn mond moest openen – en propte daar de stoflap in en vergat ons.’ Uit ‘Gestameld liedboek’
Het is een wrede, sluipende ziekte die meer en meer voorkomt en spijtig genoeg niet enkel bij hoogbejaarden. Mijn ma was realatief jong toen het begon, halfweg 60. Op de afdeling van het rusthuis waar ze nu is, zit er een vrouw van nog geen 50 die het heeft. Het is schrijnend te zien hoe die mensen steeds dieper in hun eigen wereld verzinken, pijnlijk ook. En toch lijken ze gelukkig, dat is het belangrijkste. Mede door de supergoede omgang met de verzorgenden, het grootste respect heb ik voor hen. Ik denk niet dat dementen meer kunnen als ze muziek horen maar ze reageren er wel op: sommigen zingen mee, sommigen draaien met hun handen, anderen glimlachen. Muziek, vooral muziek die ze kennen, ze hebben er wat aan. Daar ben ik zeker van.
‘Away from her’, als het mogelijk is moet je die film eens bekijken.
100.000 mensen die baat zouden hebben bij muziektherapie. Een duizelingwekkend cijfer…
Bernlef heeft hier het boek ‘Hersenschimmen’ over geschreven waarin je dus een man volgt die steeds meer afzakt door de Alzheimer. Ontzettend goed geschreven.
Het zijn idd zoveel processen tegelijk dat je ze niet in woorden vatten kan. Je hebt het mooi verwoord, en de nodige aandacht geschonken. Aandacht van een kind voor haar ouders. Een kind dat staat te kijken, en dat kijken maakt in haar ook een heel proces los. Maar je doet het goed. Breathe in, and write out ;-)
Pratend met collega’s, lezend op jouw blog realiseer ik mij meer en meer hoeveel mensen direct of indirect te maken hebben met deze ziekte. Sterkte allemaal..
@ iedereen : dankjewel voor de mooie lees- en kijktips en de hartverwarmende reacties ! Wat heb ik toch een dijk van een lezerspubliek!
@ Bea, Bentenge & Rianne : jullie openhartigheid is me een eer en een troost… Jullie verhalen zijn voor mij telkens een (ander) stukje herkenning. Veel courage in de moelijke momenten gewenst!
@ Rianne : bedankt dat je me linkt :P
@ Dina-Anna : blij dat je dit stukje goed vindt, want ik heb lang over deze topic getwijfeld.
@ Monique : met zo’n goeie bron moest dit wel een goed stukje worden! Jij hebt overigens precies verwoord hoe ik er in sta…
Ik ben een dag te laat zie ik, zat gisteren in Ieper (overigens ook erg indrukwekkend), heb de Alzheimerdag overgeslagen. Toevallig viel die dag net op de dag dat het tehuis van mijn opa (met Alzheimer) wegens wegwerkzaamheden eigenlijk niet bereikbaar was.
Ik mag hopen dat er snel iets gevonden wordt tegen deze vreselijke ziekte die alle betrokkenen veel pijn doet.
Inderdaad en verschrikkelijke ziekte. Vind toch dat jij het ook mooi verwoord hebt!
Ik vind het een vreselijke ziekte net als kanker hoop ik dat er snel iets op gevonden wordt.
Ik ga je blog overigens delen, ik vind het een mooie tekst waar zeker meer aandacht aan gegeven mag worden!
Bedankt voor het delen van dit stukje !
Verschrikkelijk als je die ziekte moet krijgen.
Ik had nog niet gereageerd. Nochtans is het een thema dat me nauw aan het hart ligt. Als maatschappelijk werker werkzaam op de sociale dienst van een OCMW, maar dan louter met 65-plussers, kom ik regelmatig in aanraking met mensen die te maken hebben met deze verschrikkelijke ziekte. Ik heb tot heden nog niet het lef gehad om er een blog aan te wijden. Ik zou het wel willen hoor, maar ik houd het meestal wat luchtiger (lees gemakkelijker). Neemt niet weg dat ik met veel belangstelling lees bij andere bloggers die het thema wel onder de aandacht durven brengen.
Wat ik nog even wil meegeven is dat de meeste mensen dementie louter associëren met verlies van het kortetermijngeheugen, terwijl het veel verder gaat dan dat. Als je partner de ziekte krijgt, lijkt het me vooral moeilijk om om te gaan met het veranderde gedrag en het decorumverlies.
Zo ken ik een vrouw die haar man thuis verzorgde en pas nadat hij haar een blauw oog had geslagen en ze de agressie (van haar voorheen heel zachtaardige man) niet meer voor haar kinderen kon verbergen, kon ze het emotioneel aan om de stap zetten om haar man te laten plaatsen. De vrouw in kwestie had ook al een gezegende leeftijd en de mantelzorg voor haar man was niet meer haalbaar, zelfs niet met ondersteuning van professionele diensten.
De meeste vrouwen van haar generatie vinden het vanzelfsprekend dat ze voor hun man zorgen, ongeacht het persoonlijke lijden dat hiermee soms gepaard gaat. Dit steekt schril af tegen de huidige tijd, waarin mensen er zelfs niet in slagen om van elkaar te houden in de goede dagen.
Ik hoop zelf nooit dement te worden en als mijn partner het overkomt, hoop ik ook dat ik het zal kunnen opbrengen om voor hem te zorgen. Beroepshalve heb ik voorbeelden genoeg gezien, maar heel eerlijk… net dat maakt me soms erg bang.
@ Joke : dat noem ik nog eens een reactie in de diepte ! Maar wel eerlijk, integer… En van mijn kant uit zeer gewaardeerd. Ook hier ervaar ik weer herkenning. Rond de angst. Maar je mag je er ook niet door laten verlammen, want een leven leiden dat niet de moeite is om herinnerd te worden, is erger dan ziek worden na een gevuld bestaan.
Wat betreft het lef om dit artikel te schrijven, moet ik zeggen dat ik erg heb getwijfeld. Immers, je geeft niet alleen jezelf bloot. Maar de lijdensweg die ik voor me zie heeft me toch over de streep getrokken.
Want alle goeie wil ten spijt zitten nog veel hulpverleners met de handen in het haar. Wil je hieraan iets doen, dan kom je er niet met zwijgen…
En plaatsing ? Dat moet op het tempo van de mantelzorger, denk ik, wil die een beetje uit de voeten kunnen met dit besluit. Daarom duurt het (voor de buitenwereld) vaak zo lang om hiertoe over te gaan…
Goh, ik lees veel te weinig bij de anderen die mij ook lezen! Meid, sterkte!
Pingback: Ik begrijp er niets van | Wiebeltjes
Het is een vreselijke ziekte ja. Zo wreed he? Je vraagt je oprecht af waarom het leven voor veel mensen vaak zo onnodig hard is. Ik heb toevallig laatst nog de film ‘The Notebook’ gezien. Die gaat hierover. Ik kon niet stoppen met huilen op het eind – het was een prachtige film!